Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Handikapp’

De som inte syns…

Utbrändhet är en katastrof för den som drabbas, och det är svårt att lyfta blicken och fokuset på den som har ramlat igenom. Men katastrofen drabbar inte bara personen direkt, det är också en katastrof för de som är i omgivningen. Helt plötsligt händer något som man inte kan förstå med den personen man delar livet med (eller som man är nära vän med). I värsta fall “försvinner” personen helt och man vet inte vad som har hänt, och kanske inte heller vad man ska eller kan bete sig. I bästa fall har man kontakten kvar, men upptäcker att personen beter sig mer eller mindre underligt. Man känner inte igen personens humör, och ibland så uppträder något beteemde som man inte förstår sig på överhuvudtaget. Frågan blir naturligtvis hur man ska göra. Hur ska man hantera den nya situationen? Vad kan man göra och vad ska man inte göra? Finns det något man kan göra för att hjälpa till? För de flesta är frågorna många, men svaren få. Det är till och med många gånger svårt att få reda på vart man kan vända sig som anhörig eller vän för att få det stöd man behöver.

Fokus i både behandling och terapi hamnar naturligtvis alltid på den som gått in i utbrändheten. Men man glömmer ofta bort att det finns en stor grupp människor som är mer eller mindre perifert inblandade. Barn, respektive, vänner och även kollegor lämnas utan något stöd alls. Det här är en väldigt svår situation, eftersom den drabbade personen är väldigt skör, och dessutom kanske inte helt möjlig att förstå sig på. Utbrändheten är oftast en kombination av utmattning och depression som båda gör att personen i någon mån förändras. Den pigga och aktiva personen förvandlas till en långsam, glömsk och ibland förvirrad Zombie; den glada och sprudlande personen visar knappt ett leende och den som har varit en pigg och aktiv nattuggla tar sig inte ur sängen på hela förmiddagen. Och vad ska man då göra som anhörig eller vän? Det är inget som man får reda på överhuvudtaget som närstående.

Bristen på kunskap är kanske det man oftast tänker på i de här fallen. Men det finns en annan aspekt som berör de närstående (och ofta också nära vänner) än mer, speciellt i lite mer allvarliga fall av utbrändhet, nämligen att de blir väldigt ensamma i sin situation. Allt fokus ligger på den som har insjuknat, och den personen har ibland också själv en tendens att isolera sig, att vända sig in emot sig själv. Det är naturligtvis inte för att vara ovänlig, utan det är ett sätt att skydda sig själv. Men de anhöriga/närstående måste klara av att hantera den uppkomna situationen, ofta helt på egen hand. De anhöriga kommer tveklöst att få ta ett mycket större ansvar för vardagssysslor för både hem och fritid. Man kan inte heller gå på fester och tillställningar, för man vill inte gå själv. I början kommer det mesta att gå ut på att se till att den som drabbats “har det bra”. Det är tyvärr deeutom ofta nästan i onödan. En person som blivit utbränd behöver inte omvårdnad dygnet runt. Han eller hon behöver oftast inte ens sällskap dygnet runt, snarare tvärtom. Det personen framförallt behöver är att få egen tid, fast i en trygg omgivning (fysiskt, men inte minst mentalt). Man behöver oftast inte sysselsätta en person som är utbränd, desto oftare se till att han eller hon kan vila när det behövs.

Vad som behövs är tröst och trygghet. Men hur ska man orka vara tröstande och trygg när man själv kanske håller på att gå sönder av det ökade ansvaret, kombinerat med den oro man känner för sin partner eller förälder? Och hur ska man agera för att ge tröst och trygghet? Vad kan man prata om? Hur ska man kunna förstå en person som har blivit utbränd? Kan man det överhuvudtaget? Det är naturligtvis svårt att förstå helt och hållet, men det kanske inte är så viktigt heller. Det kan ofta räcka med att man försöker förstå och inte minst att man anstränger sig och engagerar sig i personen. Att bli sedd och lyssnad på är ett stort behov (samtidigt som man inte vill stå i något slags fokus, man vill gätrna försvinna in i sig själv). Det är därför viktigt att man som närstående också får information om hur utbrändhet fungerar. Vad är det som händer efter en utbrändhet? Vilka funktioner förändras efter en sådan episod? Det är nödvändigt att man får både medicinska och psykologiska genomgångar, för att kunna hantera situationen.

Men det som är poängen här, och som så ofta glöms bort, är ju att de anhöriga också behöver hjälp. Det är inte alls ovanligt att en relation får utstå stora problem när en av parterna hamnar i en utrbrändhet. Man sliter på varandra, och de anhöriga känner sig ofta uteslutna, eftersom allt hamnr på den som har bränt ut sig. Jag efterlyser mycket mer stöd till anhöriga till den som drabbas. För de närtstående drabbas också hårt av en utbrändhet. Men de får oftast ingen hjälp alls.

Read Full Post »

Det hände sig för ett bra tag sedan att jag glömde kvar mina lägenhets- (och många andra) nycklar i dörren till soprummet. Nycklarna försvann. Ingen större skada skedd, dock, när de väl kommit tillbaks genom en snäll grannes försorg. Men när jag senare berättade för en vän om händelsen, så fick jag så gott som omedelbart frågan: ”Men hur kunde du glömma nycklarna i soprumsdörren? Det är ju bara att ta ut den på en gång som man öppnat dörren.”. Först blev jag lite fundersam, för jag försökte verkligen tänka efter hur det var möjligt. Varför lät jag nycklarna sitta kvar i dörren överhuvudtaget? Men det var så gott som omöjligt att försöka förklara varför, inte ens för mig själv. Det var ungefär som att förklara varför man inte kan hålla andan hur länge som helst. Jag sa som det var, att jag inte visste hur det hade gått till, men att det hade hänt.

Men det slutade inte där, tyvärr. För nu fick jag mig en liten ”föreläsning” om alla saker jag kunde göra för att komma ihåg saker hit och dit. Jag har lärt mig att hålla tyst, och inte berätta om alla saker utöver de förslagen som jag redan har provat. Om att det inte alltid fungerar med en almanacka, inte ens en som man kan dela mellan alla datorer man har. Om att det inte spelar någon roll om man för in allt man kan i kalendern om man inte kommer ihåg att titta i den med jämna mellanrum. Att det inte heller fungerar med att ”göra det till en vana” att titta i kalendern, eftersom det är många andra vanor som jag också glömmer att genomföra. Att en kalender inte fungerar för att komma ihåg nycklarna var också lite onödigt att påpeka, tyckte jag. Jag log och försökte hålla masken.

När vännen med en glad min sedan konstaterade att han ”också hade varit slarvig med nycklar och sånt” satt som en fin avslutning, innan vi gick in på andra mer neutrala ämnen. Med det var det ett avslutat kapitel, för min vän. Men den här incidenten har legat och gnagt i mig.

Det tog fart igen när en närstående som sjukskrivits för arbetsrelaterad stressjukdom blev uppringd av sin arbetsgivare som påpekade att hon hade hade glömt skicka in sjukintyget. När hon förklarade att det var sånt som händer när man har den här tyupen av problem, så svarade arbetsgivaren bara: ”Skriv en lapp”. Okänsligt och helt fel ute var den arbetsgivarens svar enligt min mening. Min vän togs på sängen av uttalandet och mumlade bara något ohörbart till svar. Men efteråt mådde hon definitivt inte bättre, utan tvärtom. Hon kände sig kränkt ända ut i fingerspetsarna. Inget bra sätt att påskynda tillfrisknandet för en person man har anställd.

Men det är kanske inte så enkelt att förstå heller. När jag inte själv kan förstå hur jag kunde glömma nycklarna i soprumsdörren, hur ska då någon annan kunna inse det? Vi kanske inte kan räkna med att folk ska förstå hur det känns att ha ett stort ”hål” i minnet? Eller hur det känns att ha glömt en sak efter 5-10 sekunder? Det kanske inte går att förstå hur ett hem skulle se ut om man hela tiden var tvungen att skriva upp varje liten sak som måste göras för att komma ihåg det (inkl. att ta fram frukostflingorna till frukosten).

Men det finns ett gammalt idiom, som översatt lyder ungefär: ”Du får kritisera mig när du har gått en mil i mina skor.” Det betyder i princip att man inte ska döma någon innan man åtminstone försökt förstå honom eller henne. Men eftersom det ibland kan vara svårt att förstå hur en annan människa har det, så skulle jag vilja dra det ännu längre. Döm inte andra människor, innan du funderat över om deras handlande är avsiktligt eller inte. Och framförallt, glöm inte att din egen måttstock är väldigt begränsad. Bara för att du kommer ihåg minsta detalj, så betyder inte det att alla andra gör det. Jag tror också att människor vare sig vill vara glömska utöver det vanliga, eller att de försöker glömma saker med avsikt.

Så då är det fritt fram att glömma vad som passar en, bara för att man är utbränd? Nej, det är det förstås inte. Jag tror de flesta som har dåligt minne och vet om att de har det lider varje gång den bristen visar sig. Jag tror att det väldigt sällan används som något slags undanflykt. Snarare är det nog så att det skulle vara väldigt jobbigt för en person som redan har dåligt minne, att simulera att man har ett ännu sämre. Man ligger redan ner på marken, så då är det onödigt att sparka på sig själv. Det jag efterlyser är att man försöker förstå just detta, att glömska är en stor del av den utbrändes vardag. Man ägnar kanske ett par timmar i veckan åt att söka efter förlagda saker, man missar viktiga möten och glömmer bort vad vännerna heter. Utbrändheten är ingen ursäkt, men det är en förklaring till att det händer, och om man har en förklaring, så kan man också mycket lättare förstå…

Jag önskar ingen att behöva ”gå en mil i mina skor”, för jag vet hur jobbigt det är. Jag vill bara att man inte dömer mig innan man gjort det. För då kanske man inser hur stor skada oförmågan eller kanske snarare oviljan att förstå kan göra.

Read Full Post »

PIN-koden, en pinsam pina och

ett (ut-)brännbart ämne.

Jag har nu på kort tid havererat två av mina viktigare betalkort. Dels VISA-kortet, som inte visade sig tåla den omilda behandling jag utsatte det för när jag stoppade det i bakfickan (och satt på det en stund). Dels Volvo-kortet som efter tre försök spottade ut det med ett ”TVI!” och sen skrev mig på näsan, att den minsann varit snäll nog att acceptera tre försök från mig, men nu kunde jag titta i månen efter bensin.

VISA-kortet knäcktes mitt itu där det vackra guldglänsande säkerhetschipet sitter. Det fick till följd att jag fortfarande kunde använda magnetremsan eftersom den var obruten. Trodde jag. I affären visade det sig att terminalen inte accepterade att jag använde magnetremsa, eftersom jag ju hade chip på kortet! Efter lite övertalning så accepterade personalen att skriva in siffrorna för hand, vilket gick rätt bra efter två försök. Jag fick min lunch den dagen.

Volvo-kortet blev lite värre. Jag gick in på macken och bad dem att dra kortet för kassatankning med legitimation. Svaret blev: ”Tyvärr, det kan vi inte göra, för det saknas fyra siffror på kortet!”. Tydligen så behövs det några extra siffror (som finns med i magnetremsan, men inte på kortet). Den snälla expediten ringde då upp Volvo och bad dem om de extra siffrorna. De hade jag aldrig sett förut. När hon sedan matade in siffrorna i kassaapparaten hängde den sig och hon blev tvungen att ”starta om” den, vilket tog ca 5 minuter. Hon medgav att det just nu hände ett par gånger i veckan.

Till sist så skrev jag på en gammaldags drag-slip, och undertecknade med mitt namn, varpå hon motsignerade med de fyra siffror hon hade fått i telefonen. Det visade sig att de inte behövdes mer än som garanti för att hon fått kortet bekräftat via just Volvo. Efter en dryg halvtimme i kassan fick jag faktiskt bensin i bilen.

Så, vad har nu detta med användbarhet att göra? Självklart är det något som inte fungerar. Det finns flera aspekter av våra betal- och kreditkort som ställer till förtretlighet, och de flesta kan säkert se flera saker som kunde göras bättre i de situationer som jag berättat om ovan. MEN, jag tänkte faktiskt inte poängtera den vanliga användningssituationen utan snarare som ett tillgänglighetsproblem. Men på vilket sätt är det det?

I maj i år (2008) tog min reservtank slut. Ord som utbrändhet och att gå in i väggen är nästan utnötta, men det ligger något i deras metaforiska förståelse. Utan att gå in på detaljer så kan jag konstatera att två kvardröjande symptom ställer till det för mig. Jag har svårt att minnas saker och jag har ett som det verkar associationsdrivet språkproblem. Jag använder ofta ord för något jag ser eller snabbt associerar med en viss situation istället för det jag borde säga (eller tänka). Det som fungerar bra är sånt man bara gör, fast jag ofta glömmer bort att jag har (eller inte har) gjort det. Detta är ett osynligt handikapp, som ställer till en hel del förtretligheter.

Att VISA-kortet sprack berodde på att jag stoppat det på ett ”praktiskt ställe” som blev helt fel. Om jag lägger nycklarna på spisen, så kan de möjligen bli lite varma att ta i och jag hittar dem inte när jag ska gå ut, men om kortet hamnar i byxfickan så spricker det i själva säkerhetsanordningen, chipet, vilket gör att det blir helt obrukbart. Jag kan inte heller avhjälpa problemet på annat sätt än att beställa ett nytt kort. Jag kan alltså med en enkel misshandling låsa mig ute från alla mina pengar under den tid det tar att få ett nytt kort.

Att jag inte kom ihåg koden till mitt Volvo-kort kanske inte är så konstigt, dåligt minne kan man ha ändå, men vid utmattningssyndrom är det ofta ett karakteristiskt symptom, som finns kvar väldigt länge. Kombinationen med att associera rätt men fel blir inte speciellt bra. Vad hände med koden då? Jo, vid lite närmare eftertanke så insåg jag att jag faktiskt hade använt den rätta koden vid första försöket! Men varför fick jag ingen bensin. Jo, det var den rätta koden till mitt förra kort, som jag kasserade i April i år, för sex månader sedan. Den koden satt så bergfast i mitt huvud att jag inte tänkte på att jag fått ett nytt kort.

Jag vill se det här som ett tillgänglighetsproblem, snarare än ett användbarhetsproblem (även om det naturligtvis är det senare också). PIN-koder (och lösenord) är inte gjorda för att man ska kunna komma ihåg dem. De måste bytas om man blir av med sitt kort, och man kan i många fall inte ändra den kod man fått. Allt detta sammantaget gör livet till ett rent helvete för en person som har problem med att minnas. Att klistra fast en Post-It-lapp med rätt kod på sitt kort är inte tillåtet enligt reglerna, inte heller egentligen att förvara den på annat sätt tillsammans med kortet. Jag har sett ett stort antal försök till att kunna få med sig koden genom att använda allehanda konstiga kodnycklar, ”vänners” telefonnummer m.m.

Min första fråga är varför säkerhet måste vara så oanvändbart. Varje gång vi tvingas att komma ihåg något är risken mycket stor att vi skriver upp det någonstans, varför inte på en lapp som vi klistrar på skärmen? Eller så använder vi enkla lösenord som ”sigge” istället för ”ah1%Kglap{”. Är det någon som blir förvånad över det? Jag kan gott säga att den tidsrymd som jag kommer komma ihåg det senare lösenordet under, är kortare än det tar att läsa in det. Att lära mig det? Aldrig. Det jag, och många andra med liknande minnesstörningar, kommer ihåg är det vi lärt oss för länge sedan, som gamla lösenord och PIN-koder. Gamla telefonnummer sitter som smäckat, medan flickvännens mobilnummer är borta, så fort vi tappat vår mobil.

Den andra frågan är om utmattningssyndrom som funktionshinder finns med i tillgänglighetstänkandet idag. Det är ett samhällsproblem som växer, förmodligen inte helt utan koppling till det ökande beroendet av teknik, både explicit (som datorer och annan utrustning på arbetsplatser och i hemmet) och implicit (som kravet på att alltid vara tillgänglig på mobilen och uppkopplad mot nätet). Men var finns det förebyggande tänket, och inte minst, var finns tillgänglighetstänket som handlar om de som redan hamnat i den tillvaro som präglas av minnesproblem, extrem stresskänslighet och liknande symptom.

För en kort beskrivning av utmattningssyndrom kan man t.ex. se sammanfattningen på socialstyrelsens hemsida [1] (där finns även en 90-sidig rapport [2] om sjukdomen som kan laddas ner som pdf). Som så ofta så skulle en anpassning till detta funktionshinder förmodligen vara till stor nytta för de flesta användare, så min sista fråga är:

Var finns alla enkla men fortfarande säkra lösningar, som gör att vi som användare inte behöver ta till hjälpmedel för att komma ihåg vilken pinsam PIN-kod som vi måste pina oss med den här gången???

Mumriken – (5523)

Noter

[1] Utmattningssyndrom – Stressrelaterad psykisk ohälsa (Sammanfattning),  http://www.sos.se/fulltext/123/2003-123-18/Sammanfattning.htm

[2] Utmattningssyndrom – Stressrelaterad psykisk ohälsa (Rapporten i pdf-format, 90 s.) http://www.sos.se/FULLTEXT/123/2003-123-18/2003-123-18.pdf

Read Full Post »

Kristdemokraterna förnekar sig inte. Nu går Göran Hägglund ut på röstfiske genom att lova 10 000 nya jobb för funktionshindrade i offentlig förvaltning. Stigmatiseringen fortsätter. Vi behöver faktiskt inte fler jobb för funktionshindrade. Vad vi behöver är att se till att fler personer med funktionsnedsättningar får jobb. Det är skillnad, det, Hägglund!

Idag är det som person med en funktionsnedsättning ofta svårt att få ett jobb. Inte för att det inte finns jobb, utan för att de jobben av någon anledning inte tillsätts med personer som har en funktionsnedsättning. När så gott som alla i en klass får ett passande jobb, men den person som har en funktionsnedsättning inte får det, så undrar man lite. Var betygen så dåliga? Nej, det var de inte, de tillhörde den övre delen av klassen. Varför blev det inget napp? Ja, det undrar man faktiskt. Kan det vara så att funktionsnedsättningen spelar in? Kan det vara så att företagen har kontor där det inte fungerar att vara rullstolsburen? Kan det vara så att det finns en osynlig diskriminering?

När en person som var beroende av rullstol skulle praktisera som handläggare på kommunens kontor för anpassning av boende för äldre (och personer med fuinktionshinder), så råkade hon komma precis när man flyttade till nya lokaler. I tre veckor satt hon placerad i ett rum där man för att komma in var tvungen att gå uppför ett 22 cm högt trappsteg (!). Hon kunde naturligtvis inte genomföra praktiken med den placeringen. På KOMMUNENS kontor! Vad hände? Inte mycket, faktiskt. Ett tag var det frågan om hon skulle få praktiken godkänd överhuvudtaget, eftersom hon inte var på praktiken under tre veckor. Som tur var så slapp hon bestraffning för att kommunen inte följer bestämmelserna om tillgänglighet.

Men det handlar alltså inte om att vi behöver inrätta jobb för personer med funktionsnedsättning. Nej, vi behöver se till att personer som har en funktionsnedsättning får de jobb som de faktiskt är kompetenta till. Inte specialjobb, utan vanliga jobb, i en äkta konkurrens med alla andra. Och där de inte nekas jobbet på grund av funktionsnedsättningen. Det handlar också om att vi måste se till att arbetsmiljöerna fungerar för alla, oavsett de personliga egenskaper man har.

DET är vad vi behöver, Göran Häggkvist!!!

Read Full Post »

Cyklar kan inte minska biltrafiken – DN.se.

Det handlar nog inte så mycket om att ersätta ett trafikslag med ett annat. Det handlar om att se till att man ger förutsättningar för alla trafikslag. Ofta innebär lösningar som gör det enklare för bilar, att det blir svårare för andra trafikslag. Det är cyklister och fotgängare som får använda sig av tunnlar (och ofta ganska jobbiga uppförsbackar). Det är cykelbanor som går i krokar och svängar för att låta nya raka gator gå rakt fram. Det blir helt enkelt hela tiden lösningar på bilens villkor, och inte på de mer naturvänliga transportmedlens.

Tänker man sedan i termer av funktionshinder, så blir tunnellösningar på korsningar nästan komiskt dåliga. Att rulla nerför kan ju gå bra… men att med ren muskelstyrka ta sig uppför en backe som finns under vanliga gator och tåglinjer är inte enkelt ens för en vältränad person.

Återinför möjligheten att ta med cyklar, både på pendeltåg, bussar och andra kommunala färdmedel. Låt cykeltransport ingå i biljetten, och se till att det finns hyr- eller lånecyklar att tillgå på centrala platser. Enkla lösningar, som egentligen bara är tekniska problem, och tekniska problem kan ju lösas.

Det som behövs är en genomarbetad helhetssyn på kommunikationspolitiken. Frågan är väl bara om viljan att åstadkomma en sådan finns?

Read Full Post »

”I dag ler nog Joakim Alpgård i sin himmel” skriver  Anna-Lena Haverdahl helt aningslöst i Svenska Dagbladet. Hon och många andra hyllar Socialstyrelsens nya riktlinjer för dödshjälp till personer med funktionshinder. Ja, för det kan väl inte tolkas på annat sätt. Om man är så funktionshindrad att man behöver en respirator så har man rätt att begå självmord. Men de som hyllar den debatten vägrar att se det egentliga problemet.

Mer cyniskt kan man väl säga att det är väl jättebra om vi nu kan låta de funktionshindrade (nu är det bara totalförlamade som man pratar om, men vem kommer i nästa steg?) få avsluta sitt liv, för då slipper vi vårda dem längre. Det är ju en samhällsbesparing som nödtorftigt förklätts i en skrud av minskat lidande.

Cyniskt, ja, men det är bara början. Jag tror inte Joakim Alpgård ler i sin himmel. Eller, han kanske ler, men bara åt att han inte hade behövt åka till utlandet för att avsluta sitt liv. Att samhället behandlade honom på ett sånt sätt att han inte hade något val, är nog något som han ständigt kommer att sörja över. Vad är det nu som hindrar ekonomiskt trångsynta politiker från att fördröja och dra livsförhöjande åtgärder i långbänk. Om vi ser till att inte ordna personlig assistans, och se till att personen inte får den hjälp som han eller hon behöver för att leva ett drägligt liv, ja, då kanske de snart vill ta livet av sig… och då sparar vi ju in pengarna i budgeten.

Nej, jag tror inte att Joakim Alpgård ler. Jag vet att det finns många personer med funktionsnedsättning som skräms av debatten som förs nu. Varför förhindrar man en sjukligt deprimerad människa från att befria sig från ett liv de inte vill leva, medan men villigt hejar på en människa som har en fysisk funktionsnedsättning? Varför funderar man inte på vad som krävs för att en människa ska få leva ett drägligt liv, oavsett vilka förutsättningar man har?

Varför vägrar man se problemet?

Här är länken till Anna-Lena Haverdahls artikel: Svårt sjuka får mer makt över sin död | Inrikes | SvD.


Om det nu är någon som läser detta och som inte förstår var problemet är, så kanske jag ska avslöja det här:

Problemet är inte dödshjälpen. Problemet är att samhället gör livet så svårt att leva för vissa människor, att de väljer att avsluta livet, istället för att leva det vidare. Om en människa får stöd och hjälp av samhället, så kan ett liv med en funktionsnedsättning fortfarande vara värt att leva. Om samhället däremot överger en person med funktionsnedsättning, kan samma liv bli ett helvete, där till och med döden ses som ett bättre alternativ. Det är inte funktionsnedsättningen som är problemet, det är samhällets attityd till den och viljan att undvika att funktionsnedsättningen blir ett handikapp.

Read Full Post »